A la mode !

J'ai surement déjà eu ce coup de gueule ici, mais pas grave. J'en ai ras le bol des gens, qu'ils soient professionnels ou non, qui pensent que la dys (quelle qu'elle soit) est une mode.

Ce soir, je traînais sur le net. Je prenais des nouvelles d'enfants dys qui avaient des évaluations à l'école et des bilans à l'extérieur. Je discutais avec les parents qui préparent des dossiers mdph, courent de spécialistes en spécialistes et ne comprennent pas toujours les comptes-rendus ( moi non plus, d'ailleurs).

Et le mot qui revient très souvent, c'est "mode".

On nous dit que c'est très à la mode de parler de dyspraxie, dysorthographie ou dysphasie... Certains même, affirment que ces troubles n'existent pas.

Certains parents se questionnent donc.

- Mais si mon fils n'est pas dys, qu'est-ce qu'il a ? Est-ce que c'est psychologique ? ( Si votre enfant est suivi au cmpp, il y a de grandes chances pour qu'on vous réponde "oui")

Et là, croyez-moi, il suffit de dire à une mère que son gamin a un souci psychologique pour que le monde s'effondre. S'il a un souci, c'est forcément de sa faute. Elle qui a du faire une erreur, qui n'a pas vu, n'a pas su entendre la difficulté de son enfant.

Je trouve ça complètement irresponsable de la part d'un psy scolaire de dire à une mère qui a fait passer des tas de bilans à son loulou, qui a entendu des tas de résultats improbables dans des termes qu'elle ne connaissait pas, que son enfant n'est pas dys, quand tous les bilans disent le contraire. Je trouve ça méprisant de parler d'effet de mode. Je trouve révoltant de laisser cette mère avec son inquiétude et sa culpabilité.

Je trouve ça écoeurant de laisser cette enfant, comme ça, sans prise en charge adaptée, alors qu'il y a des moyens d'aider les gamins dys.

J'ai conseillé à la mère d'aller voir un neuropsy, avec tous les résultats de bilans et de ne plus retourner voir cet homme qui, fort de ses convictions, venait d'anéantir 6 mois d'espoir. Parce que les parents ne courent pas faire des bilans, par plaisir. Ils ont l'espoir d'y trouver des réponses qui leur permettront d'aider leur enfant.

Alors je veux bien croire que ce monsieur est convaincu de ce qu'il avance. Mais je ne comprends pas qu'en voyant les bilans des spécialistes, il ne se remette pas un peu en question, sachant qu'il est le seul à penser que la dyspraxie n'existe pas. Et d'une certaine façon, je ne comprends pas que ce monsieur ait choisi d'exercer en milieu scolaire, s'il n'a pas l'intention d'aider à mettre en place des aménagements pour les élèves handicapés.

Dans ma région, après la grande mode des enfants immatures, nous avons la grande mode des enfants dys. Tiens c'est marrant, ce sont les mêmes. Bizarrement, les pros n'ont pas l'impression d'avoir un petit peu foiré leur coup lors du premier diagnostic. La mode, comme ils le disent, ils l'ont créée. A force de cataloguer des gamins en difficulté comme étant immatures et trop accrochés à leur maman, ils les ont laissés avec une moitié de prise en charge. Certains ont appris à compenser certaines difficultés. Mais à quel prix ? D'autres se sont enfoncés.

Parce qu'ici, la dys, n'est reconnue par les pros que lorsqu'il est possible de faire un dossier mdph. Le reste du temps, on l'écrira peut-être sur un compte-rendu (non, on n'écrira pas dys..., on écrira par exemple troubles dysgraphiques non permanents. Ce qui revient à dire qu'on a dit mais on n'a pas dit qu'on avait dit), ou on l'évoquera oralement. Mais pas question d'en faire un vrai diagnostic.

Et pourtant c'est ce diag qui permettra la prise en charge efficace (et pas seulement 1 séance d'orthophoniste tous les 15 jours), c'est lui qui permettra les aménagements scolaires. Mais surtout, c'est ce diag qui permettra à l'enfant de ne plus dire " Je suis un nul, un bon à rien", parce qu'on aura un nom à mettre sur ses troubles. Etre reconnu comme dys, pour un enfant, c'est etre pris en compte dans sa globalité. L'enfant n'est plus le supposé fainéant, le bon à rien, le "pas intelligent". Il est reconnu comme compétent MAIS handicapé par un trouble qu'il ne maitrise pas. Et pour certains, toute la différence se fait là. Lorsqu'on pose enfin un nom sur ce fichu " je ne sais pas, j'y arrive pas" quotidien !

La prof principale de mon fils se plaint de ce manque de reconnaissance, de cette difficulté à travailler avec les professionnels de la région, de ces diagnostics tardifs qui font perdre du temps à ces enfants. Elle dit que, dans son ancienne région, les gamins dys étaient mieux pris en charge, qu'ils étaient dépistés plus tôt et que ça évitait d'avoir des diag en début de collège. Elle a raison de râler quand on sait que, dans son ancien collège, elle avait mis en place une classe spéciale pour les dys (effectifs réduits et aménagements divers et variés). On se plaint des profs qui ne respectent pas les PAI ou PPS. Mais comment pourraient-ils prendre tout ça au sérieux quand même les pros ne le font pas ?

Comment faire comprendre à un enseignant qu'avec quelques aménagements, le loulou dys arrivera à suivre, quand un psy scolaire dit, je cite " la dyspraxie n'existe pas, c'est une invention des médecins pour expliquer un trouble psychologique qui n'est pas de leur compétence". Ouah ! Il est trop fort ce psy scolaire, il vient de résoudre le problème de milliers d'enfants en France !

C'est complètement débile de parler de mode. Et c'est d'autant plus méprisant qu'ils ne le feraient pas pour d'autres handicaps ou pour des maladies plus visibles.

Vous avez déjà entendu un médecin vous dire

- Oh oui, la méningite, j'y crois pas. C'est la mode en ce moment.

ou

- Non, la sclérose en plaque, ça n'existe pas..

Et bien, non, ils n'oseraient pas dire de telles absurdités. Même Alzheimer est devenue une grande cause nationale. On en parle beaucoup, on fait des recherches, on se mobilise. Personne n'oserait dire que c'est une mode.

Mais pour les dys, on ne fait rien, on dit que c'est une mode. Alors les maladies de certains, leurs handicaps, sont plus importants que ceux des autres. Un peu comme les maladies génétiques, certaines valent la peine qu'on se donne du mal, tandis que d'autres...

Ne croyez pas que je remette en cause les recherches sur Alzheimer. Mais, je suis comme tout le monde, je vois midi à ma porte. Et ce que je vois, en ce moment, ce sont des recherches pour une maladies qui touchent des gens qui ont déjà vécu leur vie ( la plupart). Mais je vois aussi que pour des enfants, qui ont toute la vie devant eux, on ne fait rien. J'ai conscience d'être extrêmement injuste en disant cela, parce que ces malades souffrent de voir leur état se dégrader, et que c'est sûrement l'enfer pour leur famille. Mais mince, nos gamins aussi souffrent, se dévalorisent, luttent et passent par des phases de grosse déprime. Nos familles aussi vivent au rythme du handicap, des progressions, des difficultés, des régressions même parfois. Et pourquoi ça serait plus grave qu'une mamie ne puisse plus utiliser sa mémoire, quand celle de mon fils fonctionne de manière complètement aléatoire depuis sa plus tendre enfance ? Je sais, j'occulte une grande partie de la maladie en disant cela. Mais je ne prétends pas être objective sur ce coup là.

La plupart des gens ne savent pas. Pour eux, ces difficultés se cantonnent au cadre scolaire et ce n'est pas bien grave. Alors j'explique que ça a aussi un impact sur le quotidien. Et oui, quand le cerveau n'arrive pas à s'organiser pour les apprentissages scolaires. Il y a de grandes chances pour qu'il ne sache pas le faire non plus pour la vie quotidienne.

Mais quand il s'agit d'un professionnel, vers qui les parents se tournent pour demander de l'aide, c'est intolérable.

Le pire ce sont ceux qui soupçonnent les parents de chercher un handicap pour faire un dossier mdph et demander une ALD ou une allocation pour enfant handicapé. Dans quel but ? Vous croyez vraiment qu'une ALD, c'est le rêve de leur vie ?

Mon fils est dysorthographique et dysgraphique. Croyez-moi, pour être à la mode, il préférerait s'acheter de nouvelles baskets !!

Comments

[pat]

Enfin quelqu'un qui pète un câble, et çà fait un bien immense. Moi aussi mes enfants préfèreraient être à la mode que de se coltiner ce handicap. Pas visible donc pas de problème. Comme c'est facile, et de 14 à 17 ans, on nous répond : "il a des difficultés mais ce n'est pas son handicap, c'est l'adolescence, NOUS on sait !". Et nous alors on ne le connaît pas notre fils, on hurle dans le désert quand on dit que son AVS n'en a rien à faire de lui ? et bien non, on nous répond :"Il faut que votre fils comprenne, c'est un contrat de travail, il faut qu'il s'y fasse...". Quand un contact ne s'établit pas pourquoi insister, en étant dys.. les enfants ne souffrent pas assez comme çà parce que cela arrange tout le monde, et lui dans tout çà ?? Moi aussi j'en ai marre. Assez de batailler pour des avancées par bribes.