Téléthon

Tous les ans, France télévision nous plante le décors. Un grand écran pour les reportages et interventions en tout genre, des envoyés spéciaux aux 4 coins de la France, des présentateurs de moins en moins frais au fil des heures, des artistes, des pseudo people et un public. Pas n'importe quel public. On mise sur notre bon coeur et donc on fait appel à nos sentiments.

Chaque année, on nous explique que les dons servent à la recherche et à l'amélioration de la vie des malades.

En coulisse, il y a les gosses crevés, les heures d'attente pour 3 minutes d'intervention. Tout juste le temps de donner le nom d'une association autre que l'AFM.

Parce que ceux qui mènent le jeu, ce sont les gens de l'AFM. On vous parle de maladies rares, de temps en temps, pendant le direct. Mais on en revient toujours aux myopathies. On ne peut pas les blamer, c'est le père d'un enfant myopathe, membre de l'AFM qui est à l'initiative de l'importation du téléthon. A la base, c'était un concept américain.

Mais le premier téléthon c'était en 1987. Depuis, les chercheurs ont trouvé d'autres maladies génétiques grace au décodage du génome humain. D'autres saloperies qui pourrissent la vie de nos gamins, les handicapent, les tuent. Et eux, on n'en parle pas assez.

Pour eux, les recherches sont encore plus lentes, voir inexistantes pour certaines maladies dont il n'y a que quelques porteurs en Europe.

Parce qu'il y a, dans les maladies rares, les maladies orphelines. Il me semble qu'une maladie est dite "rare" quand il y a moins de 30 000 cas (en France), alors imaginez quand on vous annonce que votre gamin a une maladie qui ne touche qu'environ 5 000 personnes en Europe.

Et pourtant, France télévision, l'AFM et les autres partenaires font toujours très peu de place à ces maladies.

Et chaque année, ça me révolte. Comme ça m'avait révoltée qu'on parle de la mucoviscidose, comme si on venait de la découvrir, quand un gamin de la star ac' en est mort. Cette maladie, on la connait. Grégory Lemarchal n'était pas le premier malade, ni le dernier. Les autres sont retombés dans l'oubli, dès que la peopolisation autour du décès de ce gamin s'est atténuée.

Alors, tandis que mon Troll1 participera au téléthon, en faisant une démo de sabre Coréen, en centre-ville, je vais faire mon propre téléthon ici, sur ce blog.

Une association qui me tient à coeur. Je ne savais même pas que cette maladie existait, avant de rencontrer une jeune fille adorable et sa fabuleuse maman. Et ce n'est pas le téléthon qui me l'a fait découvrir. Pas assez de malades, pas rentable pour les gros labos, pas assez visuel peut-être pour les médias.

L'assoc des POIC

Une autre association, une autre maladie rare, d'autres malades ignorés par France télévision. Là non plus, je ne connaissais pas, avant qu'une ancienne connaissance m'annonce que son fils en était atteint.

Maladie de Rendu-Osler

Parce que j'ai grandi avec un oncle trisomique, la peur d'avoir un enfant atteint de ce syndrome, le regard des autres, l'ignorance et la connerie des gens...

Trisomie 21

Et parce que Grégory Lemarchal n'était pas l'unique malade.

La mucoviscidose

Si j'avais les moyens de faire des dons ( on verra quand j'aurai un vrai boulot), c'est à ces associations que je les ferais. Et puis, j'ai une pensée aussi pour les malades en errance de diagnostic, ceux pour qui le décodage du génome n'explique rien, pour l'instant. Une pensée aussi pour ceux qui luttent, attendent des résultats effrayants venus d'Allemagne. Une pensée aussi à une petite fille que j'aime tendrement, que le téléthon ignore parce qu'aucun médecin ne peut mettre un nom sur ses souffrances.

Pour ceux qui veulent soutenir le téléthon, c'est toujours le 3637, le site du téléthon ou les animateurs des nombreuses animations dans votre ville...

Malheureusement, sans les dons, aucune association ne peut venir en aide aux malades. L'état s'en est déchargé en partie, comme il le fait avec la précarité, laissant les restos du coeur prendre en charge les plus démunis. Et comme la recherche coute cher... Je vous laisse déduire la suite.

Comments

[Allye]

Oups... Pas une aide, pas une !!!


Heuh si...La PAJE pour la petite et l'autre alloc je ne sais plus le nom jusqu'à ses 3 ans...  Et maintenant démerdez-vous chers parents... L'Inhumain avait dit que la famille commence avec
un enfant et que donc... Pffff j'attends tjrs...


Et rien pour le loyer, rien... Jamais les bonnes tranches, les bonnes cases...

[Une pestouille]

Pas étonnant, dans notre super société du "travailler plus, pour 3 haricots". Après deux ans de CDD et maintenant le chômage. Autant te dire que je n'existe pas.


Toi aussi, tu es dans la mauvaise tranche. La première année de mon CAE, j'ai eu l'APL. La plus petite somme possible, mais bon, c'était déjà mieux que rien. L'année d'après mon contrat est passé
de 20h à 24h, on me l'a enlevé. C'est sur qu'avec 4h de plus par semaine, j'étais nettement plus riche. Et cette année le zhumain vient de se mettre en auto-entrepreneur, donc galère pour la CAF
qui n'a pas tous les papiers qu'il faut (il n'a pas de fiches de paie bien sur) donc on n'a rien, comme ça c'est réglé.


Oh, tu sais, le nain, il aurait dit n'importe quoi pour être élu. Il n'a jamais eu l'intention de s'occuper réellement des classes moyennes, comme ils disent. C'est comme le gel des salaires pour
les fonctionnaires. Très intelligent. Je les vois bien demander à leur proprio de geler le loyer.

[Allye]

Figures-toi que que sans mon homme je ne suis rien...  Comment avoir une vraie place dans la société quand on ne gagne même pas 800 euros ??? Je travaille ok mais c'est CDI à temps partiel,
et ce n'est pas prêt de changer... et bienheureuse d'avoir du travai...


Bon dimanche

[Allye]

Je ne donnerai rien... C'est à l'Etat de faire son boulot, ce n'est pas au citoyen qui paie déjà des impôts de donner encore et encore... tout les jours je me serre la ceinture et ce n'est
manifestement pas fini si l'Inhumain (ou même ses adversaires) continue son travail de sape des classes "moyennes".


L'Heureux Elu à juste fait quelques courses pour la banque alimentaire... mais vraiment pour nous donner bonne conscience... A bon compte... (c'est tellement facile de faire un petit don, après
tu dors peinard.... mais en fait tu n'as rien fait ou pas grand chose...)


En tout cas merci pour ces liens, m'en vais voir...

[Une pestouille]

C'est effectivement à l'état de faire son boulot. Seulement l'état est comme une entreprise, Seul ce qui peut rapporter mérite d'être financé. Avec les subventions, il faudrait des décennies de
plus aux chercheurs. Et les malades n'ont pas des décennies de plus. Alors... Les parents et bénévoles trouvent des moyens de faire avancer les choses. Le téléthon me dérange parce qu'ils font
régulièrement l'impasse sur les autres maladies. Quoique cette année, ils ne parlent pas que de la myopathie, ça évolue.


Mais je comprends ton point de vue. Je suis aussi révoltée de voir que les français doivent mettre la main à la poche pour financer ce qui devrait être une priorité pour l'état ( restos du coeur,
recherche médicale...etc). Malheureusement, on n'a pas le choix. On a besoin que ça avance pour les essais, les nouvelles thérapies..


Mais j'ai conscience de ne pas être totalement objective. Parce que je suis concernée, qu'une personne que j'aime beaucoup est malade. Comme je le suis pour les restos du coeur parce qu'ils ont
été présents quand j'étais gamine.


Non, un don ce n'est pas "pas grand chose". Il y a des gens qui n'ont pas de temps ou pas l'énergie à consacrer aux associations. Un don, c'est aussi s'impliquer. Mais je comprends ce que tu veux
dire. Aujourd'hui, mon fils était fier de lui. Il a fait une démonstration de sabre coréen en ville pour le téléthon. Il n'a pas donné d'argent, pas aidé un malade dans son quotidien. Il a donné
du temps. Chacun aide à sa façon.


Pour les classes moyennes. Punaise, tu dois faire partie de la même tranche que moi. Pile au milieu, pas assez aisé pour s'en sortir confortablement, mais trop pour avoir la moindre aide. Jene
sais pas pour toi, mais avec le zhumain, on n'entre jamais dans les cases...