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/image%2F0685265%2F201308%2Fob_e47a34c82c3a2d48546dcf4c9e30646c_tableau.JPG "Un pas, sans moi.")
Un pas, sans moi.
Je lis régulièrement, sur les forum dédiés ou sur les sites de parents d'enfants dys, qu'il faut protéger nos enfants, que le monde leur est hostile et qu'ils ont une vision différente de la notre... Enfin toutes ces choses que nous, parents d'enfants dysférents, partageons au quotidien, puisqu'on ne le dira jamais assez, la dys ne s'arrête pas au monde scolaire. C'est un handicap qui fait intégralement partie de leur construction et qui a des répercutions sur tous les domaines. Je connais une adulte dyspraxique qui n'a su manger seule qu'à 10 ans, une autre qui doit noter où elle se gare sous peine de ne pas retrouver son véhicule et d'autres, comme mon Troll, à qui les mots jouent des tours pas toujours très drôles.
Le monde qui nous entoure leur est, c'est vrai, parfois hostile. Il l'est de manière générale pour tout le monde. Nous avons tous été obligés de nous adapter à lui, parce qu'il est complexe, tordu et imparfait, à l'image des hommes. C'est plus difficile quand on est dys, parce que rien n'est balisé, expliqué clairement, codifié de façon claire. Le monde grouille d'implicite et de sous-entendu. Ce qui semble logique à la plupart des gens ne l'est absolument pas pour la plupart des dys.
Le problème supplémentaire des dys, c'est que c'est invisible. Adapter la ville pour permettre l'accès aux fauteuils roulants dans les lieux publics, c'est facile (en théorie). Mais codifier de façon claire pour les dys, ça ne l'est pas. Qui ira expliquer au maire que notre nouvelle mairie est un labyrinthe pour un dys ? Il y a bien quelques panneaux et quelques personnes à l'accueil, mais sitôt arrivé dans les étages, on ne trouve plus aucune indication. Je ne parle même pas des écrans tactiles qu'il faut utiliser pour prendre un numéro quand on veut faire une carte d'identité. Je ne suis pas dys, et j'ai pourtant eu un mal fou à comprendre ce que me voulait cette machine.
Et dans les gares... Avez-vous déjà pris le train avec un dys ? Mon pauvre fiston se souvient encore de son dernier voyage, comme d'un calvaire. Le panneau des départs à l'air simple pourtant. Train à destination de Paris. Il y en a deux, donc regarder l'heure. Ok, voie B. Où est la voie B ? Suivre le panneau où il est écrit "voies A à D". Sur le quai, un écran, qui indique où se trouvera le wagon. Oui, mais... Il arrive d'où le train ? Donc je dois me placer dos ou face au panneau ? Et c'est quoi ces lettres en dessous ? Il est où l'emplacement C ? Tout ceci à l'air simple pour un non dys, c'est un tas de consignes tordues pour un dys.
Là, évidemment, je parle de choses ponctuelles. Mais au quotidien, c'est la même chose. Et bien souvent la nouveauté est une angoisse, parce qu'il va encore falloir s'adapter, apprendre, se tromper, passer pour un idiot, demander des explications, affronter le regard des autres... C'est comme ça, ils en ont pris pour toute une vie de compensation du handicap.
On peut, lorsqu'ils sont enfants, les protéger de trop d'angoisse, les aider à baliser la route, adapter pour leur faciliter la vie, les accompagner sur le chemin. Mais on ne peut pas les protéger de tout et on ne le doit pas. Je comprends ce désir de parent de vouloir protéger, il est légitime. On voudrait pouvoir les défendre contre le reste du monde, leur éviter l'échec, la peur, le doute, la peine et l'angoisse. On voudrait aussi, même si on ne l'avoue pas, calmer notre culpabilité et combattre notre propre angoisse. Mais on ne les aide pas forcément en les protégeant de tout.
Nos enfants sont de futurs adultes. Un jour, ils quitteront le nid, pour aller construire le leur, ailleurs. Ils se heurteront à d'autres murs, d'autres obstacles et devront savoir y faire face, seul, sans nous. Ils ne pourront pas toujours courir chez leurs parents, dès qu'une difficulté se présentera. Ils devront eux-mêmes trouver le moyen de compenser, expliquer leur handicap au patron et aux collègues, affronter les regards et savoir se défendre contre l'intolérance et les moqueries. Ils ne sauront le faire que si on leur a appris.
J'entends certains parents me dire " Quand il sera plus grand, plus fort...". On pourrait attendre qu'il soit adulte pour lui expliquer comment se défendre. Mais comme pour toute les discipline, on apprend moins bien quand on est adulte. La confiance en soi est, en plus, une vilaine petite chose qui a vite fait de se faire la belle dès qu'on tourne le dos. Alors, il faut la dompter dès l'enfance, pour qu'elle apprenne à rester à sa place.
C'est vrai, c'est difficile et douloureux de les laisser se prendre un mur. C'est une torture, pour un parent, de les pousser à affronter seul le prochain obstacle. Mais les protéger de tout les conforte dans l'idée que le monde leur est trop hostile pour qu'ils s'adaptent réellement. En les protégeant du monde, on les empêche aussi de grandir, de s'affirmer, de renforcer la confiance dont ils auront besoin plus tard.
Certains parents avec qui je discute, ne comprennent pas mon point de vue. Je leur dit que l'heure n'est plus à la protection en amont, mais la présence en aval. Mon Troll aura 13 ans à la fin de l'année. C'est un collégien qui a envie d'avoir une vie d'ado, comme tous ses copains. Je ne peux plus anticiper, et préparer le terrain. Il doit apprendre à prévoir lui-même. Mon rôle n'est plus de dire "Ne t'inquiète pas, j'ai tout prévu", mais "Vas-y mon garçon et si tu tombes, je viendrais t'aider à te relever". Il teste ses limites, ses capacités, comme tous les ados. Il rentre parfois dépité et je console. D'autres fois, il rentre fier de lui, parce que finalement ce n'était pas si dur et il peut le faire tout seul, et je félicite. C'est ça mon rôle, être là à son retour, pour le débriefing. Et si j'en crois l'étonnement permanent de la neuro face à mon Troll si débrouillard et si autonome, j'ai fait le bon choix.
La dys, c'est comme tout le reste. Un jour, il a voulu apprendre à faire du vélo. Je l'ai aidé, j'ai tenu la selle en marchant à côté de lui pour le stabiliser, puis, est arrivé le moment où je l'ai lâché. Il a commencé à partir de travers, j'ai donné des conseils, il est tombé. Je l'ai relevé, remis sur son vélo et on a recommencé. Le soir même, il annonçait fièrement à toute la famille qu'il savait faire du vélo sans petites roues. J'ai détesté le voir tomber, ce petit bonhome de 4 ans, et essuyer ses petits genous égratignés. Mais il avait tellement envie d'apprendre que je me suis forcée et sa fierté, le soir, était tellement agréable à voir.
Je n'ai pas toujours été si sûre de moi, avec lui. Je l'ai protégé, moi aussi, contre ce monde qu'il ne comprenait pas et le faisait souffrir. j'ai appris et grandi en même temps que lui. Et je l'ai regardé se débattre, renoncer, y retourner. Je l'ai porté, assisté, soutenu, jusqu'à l'épuisement parfois, pour finalement me rendre compte que la dys n'était pas lui. Il est dysphasique, il le restera jusqu'à la fin de ses jours. C'est comme ça, je ne l'accepte pas autant que je le prétends, mais je compose avec. Mon boulot, c'est de l'aider à être lui, avec la dys, malgré la dys, à être l'adulte qu'il a envie de devenir.
Ce soir, on m'a dit que je le lachais, comme si je l'abandonnais. Certains n'ont pas compris que c'est justement tout le contraire. Je lâche la selle, mais je reste là. Je serai toujours là. Je serai toujours la présence réconfortante, le phare auquel se fier pour trouver sa route ou le filet de sécurité quand la chute est violente. Mais je ne suis plus l'armure ou le bouclier. Il est demandeur de plus d'autonomie. Il a sa propre vie, l'actuelle et celle qu'il se construira. Je crois que c'est justement le bon moment pour voir si ce que nous avons appris au fil des années, est assimilé et s'il peut se débrouiller dans ce monde hostile. C'est le bon moment, justement parce qu'il n'est pas encore adulte et que je peux encore rattraper les choses. C'est aussi le bon moment parce qu'il commence à s'endurcir et à prendre en assurance.
Et puis, si vraiment je me plante, alors il me le reprochera. Il l'ajoutera à la longue liste des doléances auxquelles j'aurai de toute façon droit, quand il sera adulte. On en a vécu des batailles, tous les deux. On s'est battu quand je le protégeais trop, puis quand j'ai baissé les bras et laissé la dys se mettre entre nous. Mais quand il sera adulte, je pourrai me regarder dans la glace et me dire que j'ai tout fait. Je fais tout ce qui est en mon pouvoir, pour lui. C'est peu, mon pouvoir est tout petit. Mais je fais avec les cartes qu'on m'a donné et lui aussi. Il vient de piocher la carte autonomie ++, on va la jouer et voir si on gagne cette manche. Peut-être que ça sera une nouvelle bataille, peut-être pas, on verra. Mais je n'ai pas le droit de laisser mes angoisses de mère, le faire passer à côté d'une possible victoire sur la dys.
Si j'ai tort, il sera toujours temps pour ceux qui ne comprennent pas ce soir, de me dire "Je te l'avais bien dit"....
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